Ich will uns erst mal vorstellen. Wir sind eine quirlige Frauentruppe. Wir: das sind meine 2 Schwestern und ich. Mause 1 ist ein kerngesundes fast 6 Jahre altes Mädchen, Mause 2 (4J)das bin ich, das Kummerkrümelchen und dann, tja dann haben meine Eltern entschieden, dass Nummer 1 auch ein hoffentlich gesundes Geschwisterchen haben soll. Also kam Mause 3 (heute 2 Jahre) zur Welt. Gesund und munter!!! Mein Papa wohnt ganz in der Nähe. Ich bin ein "besonderes Kind" . Aufgrund eines von den Ärzten (zwar mehrfach von Mama geäußerten starken und veränderten Schmerzbefundes) geflissentlich übersehenen Sauerstoffmangels unter der Geburt erlitt ich schwerste Hirnschädigungen, Hirnödeme, Hirnblutungen. Ich wurde lange nach der Geburt künstlich beatmete, war eine halbe Ewigkeit auf der ITS.
Ein Auszug aus meinem Krankheitsbild:
Infantile Cerebralparese spastisch-dystone Tetraparese schwerste Entwicklungsretardierung postnatale hypoxämische Enzephalopathie Hirnathrophie Mikrozephalus Rindenblindheit BNS-Krämpfe PEG-Sonde Fundoplicatio starke vegetative Dysregulationen mit Tachykardien rezividierende o2-Sättigungsabfällen beidseitige Hüftgelenksluxation rechts und links GÖR mit Reflux-Ösophagitis Hüft- und Kniebeugekontrakturen großbogige rechtskonvexe Torsionsskoliose mit Rippenbuckel Spitzfüße beidseitig Schreiattacken nicht eruierbaren Ursprungs wiederholtes Erbrechen und Ruminieren der Nahrung
Statomotorische Fortschritte werden ärztlicherseits bei mir nicht erwartet.
